我国著名临床白癜风专家 https://m.yiyuan.99.com.cn/bjzkbdfyy/yyzj/260589.html每年2月的最后一天是国际罕见病日。罕见病人作为一个极少数群体，一直以来承受着确诊难、用药难等困境。42岁的广西女子小月（化名）的求医经历，正是这个群体的一个缩影。大半年来，小月先后跑了8家医院，辗转8个科室，最终才为自己的病症找到了说法——浆细胞型Castleman病，又称“铃铛病”，它是一种发病率极低的罕见病。大半年前，小月的身体开始莫名出现肿胀，四肢、面部、腹部都渐渐肿了起来。起初以为是消化不良，可是做了胃肠镜检查，没发现问题。没过多久，小月平坦的腹部就肿得如怀孕一般，活动一下就气喘吁吁。医院的B超检查显示：腹腔大量腹水、双侧胸腔中等量积液。医生说情况不乐观，要做好充分的思想准备。▲小月的肚子肿胀得如孕妇一般。本文图片均为院方提供此后，医院，先后去过消化科、妇科、普外科、呼吸科等不同的科室，一度被认为是腹腔肿瘤，甚至住进了重症监护室；也曾按结核病来治，服用抗痨药物……前后花了10多万元，小月的病情反而越来越重。小月和丈夫抱着最后一丝希望，带着厚厚一沓病历资料到广西医院就诊。该院老年消化内科的专家介绍，找出腹水发生的原因有时非常困难，很多疾病都会导致腹水产生。医务人员对小月进行了详细的病史采集、体格检查、抽血化验，先后排除了肿瘤、结核、自身免疫系统疾病，最终聚焦在淋巴结病理检查。面对如此棘手的病例，老年消化内科组织了多学科会诊。多个领域的专家将所有线索整合起来，结合病史和现有检查结果，抽丝剥茧，关键性证据淋巴结病理结果也浮出水面，终于确定了致病元凶——浆细胞型Castleman病重型。▲多学科专家对小月的病情进行会诊。据介绍，Castleman病是一种非常罕见的血液疾病，发病率极低，最早在年被报道，在国内较罕见且认知度较低，甚至没有中文名字。后经大众投票，“铃铛病”高票当选为Castleman病的别称。该病的症状表现多样，易与其他疾病混淆。目前，Castleman病患者面临着看病难、用药难、身体痛苦、生活状态差等现状，无论是在治疗方案、药物可及性，还是患者的生存质量方面都亟待改善，迫切需要提高全社会的
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