重生十载,全家收获满满

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本文作者:stch

导读

十年前的今天,stch的妈妈被确诊为肺腺癌晚期;十年后的今天,他们在欢笑和喜悦中度过了鼠年的春节。

对于每一位癌症患者来说,最大的愿望便是能够参与家人生命中的重要时刻。在这十年中,妈妈见证了stch人生中最重要的三件大事:结婚、生子和生二宝,这是妈妈最高兴的时刻。stch记录了妈妈的抗癌之路,愿所有的癌症患者能够调整心态、树立自信,在抗癌之路上走得更长远。

晴天霹雳,硬着头皮治疗,渡过了最艰难的时刻

年2月1日,应该是我永生难忘的日子,妈妈被确诊为肺癌脑转移,女友晚上把我喊到她办公室,告诉了我这个事实,CT显示头部有3个转移瘤,肺部是原发。

记得当时外面正在下瓢泼大雨,我在办公室痛哭,整个人都无法接受这个事实。妈妈的身体虽然体质较差,双小腿有萎缩症,但与癌症怎么也靠不上边啊,何况近期她只是手脚有酸疼,尿检有血+++(年专门赴南京军区总院看了专家)。总觉得癌症离我很远很远,但无情的事实就是这样。

晚上浑身湿透地回到家,爸爸比我还早知道这个消息,坐到我的床边说妈妈得了重病,他把工作辞了,专门照顾妈妈。第一次我看到了爸爸疲倦的脸上挂满了泪水,我心再次疼了起来,连忙安慰他还没有确诊,医院,让他照顾好妈妈的情绪,其他事情由我来打理。

一夜无眠,2月2医院,医生建议立即处理头部的转移瘤。住院后立刻头部定位,陪妈妈把长发剃成了板寸,准备做头部陀螺刀。当时的我手足无措,像是一只无头苍蝇,不停地找人、找偏方,只要有一丝希望,我都会让妈妈去尝试,因为我不能失去妈妈,没有妈妈家就不存在了。

医院过年,腊月二十八外婆、小姨背着熬好的鸡汤来看妈妈,医生评估了妈妈的病情,同意出院。随即收拾好东西立马回家,直接去了外婆家,平平安安的过了年。记得吃年夜饭时,虽然大家表面都嘻嘻哈哈,但每个人脸上的忧愁都掩盖不住,都为妈妈的病而忧愁。

正月初二,妈妈咳嗽越来越厉害,同时陀螺刀导致头部水肿,妈妈双腿也无力,医院住院治疗,每天打甘露醇、鸦胆子油乳等。正月十五,我的27医院陪妈妈度过的,买了一个小蛋糕为妈妈祈祷,对着妈妈微笑,但背过去昂起头眼泪还是止不住往外流。元宵节是万家团圆的节日,外面鞭炮、烟花火光四射,但此刻的我尤其怕失去妈妈。

县医院住院期间,有一段时间妈妈因为脑部水肿,出现眼神呆滞、容易嗜睡、浑身无力等症状,小姨天天陪着她,慢慢地身体恢复了。

年4月份,医院,开始为期6次的化疗,方案是长春瑞滨+顺铂,并做了1次肺部陀螺刀。10月份做完常规6次化疗后,我们的心都放下了,医生说暂时就观察吧,半年后再来复查,但癌症怎会让你如此轻松。

绝望中蕴含着希望,误打误撞中抓住了救命稻草

年初,妈妈觉得左大腿处不舒服,按着会疼,因为其他的都挺好,我们也没在意,等到了半年才去复查。结果给我们当头一棒,左大腿处骨转移了,所有的希望在那一瞬间都破灭了,再次六神无主,只能听医生的话对腿部进行放疗。

我记得周一早上妈妈输唑来膦酸,不一会儿出现了发热,而此刻我必须回到工作岗位,那时我恨透了我的工作,管住我的时间,却不能给我足够的安全感。没办法,我轻轻地在妈妈耳边说,打好针很快就会好的,走的时候妈妈偷偷地流泪了,我也绝望透顶。

出院后妈妈的腿还是痛得不行,吃止痛药也只能管半天,看着妈妈痛到扭曲的脸和失去信心的眼神,我痛苦极了。误打误撞进入了爱之家、奇迹网等论坛,让我认识了易瑞沙、特罗凯、阿法替尼()、奥希替尼()等靶向药,也认识了憨叔、老马、鹰版、瓶子等热情帮助我的朋友,给了我很多指导和帮助。考虑妈妈没有做基因检测,综合东方女性、不吸烟等特点,只能死马当成活马医了,决定盲试易瑞沙。

年5月31日,给妈妈吃下了一颗易瑞沙。可以用神药来定义易瑞沙,此后一段时间内妈妈就是这么说的,第二天妈妈说整个身体都轻松了、舒服了很多,一周后妈妈把止痛药停了,直到现在再也没有吃过止痛药。吃易瑞沙的27个月,妈妈和正常人一样,定时吃药就行,每天走走路、打打小麻将,快活似神仙。相比这个病来说,皮疹、口腔溃疡、甲沟炎、腹泻等副作用,微不足道。

后来改版的与癌共舞论坛应该是我上的最多的论坛,没有耐药的时候,天天怕耐药,妈妈有什么风吹草动,都会联想到耐药,为此也做了大量工作。妈妈吃易瑞沙效果非常好,我怀疑妈妈对E靶点的药比较敏感,适用于易瑞沙、特罗凯、凯美纳、等。

年7月,妈妈的身体有些不适,CEA超过了正常值,脑部出现了新的水肿,位置在原先最大的转移瘤处。医生考虑妈妈做陀螺刀已经有3年多的时间,建议再做一次,消除头部的隐患。

我们采纳了医生的建议,再次做了头部陀螺刀,出院后给妈妈换了,除了有E靶点,还有Her2靶点,结果给我带来了太多的惊喜。出院第一个月CEA就降到正常值内,快乐的时光持续了28个月,妈妈一如既往和正常人一样,副作用也几乎没有。

直到年12月份,妈妈的核磁显示头部水肿略有增长,估计也耐药了,无奈中需要更换靶向药。我考虑耐药后可能性比较大会有TM突变,和进入了我的视野,权衡后用上了联合达克替尼()和联合特交替使用的方案,一方面是考虑TM因素,另一方面考虑特和可以控制脑部。的副作用最为厉害,妈妈的口腔几乎没有好的时候,身体也消瘦了不少,断断续续给妈妈补了些速愈素。

年10月份,CEA超标时我再也坐不住了,启用了第三代靶向药,单药两个月后联合特使用。很多人问我和这两个药怎么用,非常接近的两种药,没有科学依据地觉得,先用再用有效的概率大些,而先用再用有效的概率小些。

年5月份,考虑MET扩增等因素,将联合卡博替尼()、联合克唑替尼、联合交替使用,一直至今。年6月份以后CEA虽然还在缓慢增高,但妈妈体感很好。

不气馁不放弃,希望就在前方

陪同妈妈抗癌十年,自己也有一些体会,分享给大家:

01

爱自己,才有能力爱家人

有一段时间我非常颓废,总觉得命运在作弄我,工作、生活才刚刚有了起色,爸妈好日子快到了,却碰到这种事,对人生持怀疑态度。结果爸妈看在眼里、急在心里,反而担心起我来,认为是他们拖累了我。好在我及时调整,以最好的状态来迎接生活中的重创,顶住了就是胜利。

02

饮食是基础,情感是关键

人是铁饭是钢,吃不下的时候能多吃一口都是好的,想方设法地保持体重不变,吃下的每一口都会转化为免疫力,我妈妈相信并且做到了。虽然妈妈要强,但生病后明显脆弱了许多,需要家人的鼓励和支持,并且需要“被需要”。

妈妈生病期间,我完成了人生三件大事,结婚、生子、生二宝,这些都是妈妈乐于相见的、并且力所能及帮助照顾孩子,家越来越好,妈妈心情越来越好。看着孙子、孙女慢慢长大,听着稚嫩的声音喊着奶奶,癌细胞在这一刻一定抵不过亲情的力量。

03

相信自己,明辨是非

刚确诊的时候,我也在百度、熟人中到处寻找偏方,妈妈喝过生土豆汁,吃过硒片、灵芝、虫草、破壁孢子粉等;也受过骗,买到过假药。

一路走来,感谢论坛前辈的指导,妈妈的治疗基本上是自己拿主导意见,吃透论坛中好的用药方案、吸收专业医生好的建议、增强妈妈对用药的信心,尽最大的能力相信科学的力量。

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